Fernando Vargas es doctor en endocrinología pediátrica y presidente de la Fundación Salud Infantil, uno de los centros más importantes de atención temprana a nivel nacional. Además, ha sido Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital General de Elche y profesor en la Universidad Miguel Hernández. Cree en la importancia de la formación de los profesionales en el tratamiento de patologías y pide al Ayuntamiento de Elche la cesión de una parcela para crear un centro de investigación neurológico infantil.
PUEDES ESCUCHAR UN AUDIO RESUMEN DE LA ENTREVISTA EN ESTE ENLACE
Utilizan la metodología inclusiva e integral, ¿en qué consiste?
El modelo que tenemos en la Fundación es único en la Comunidad Valenciana y casi que único en España. Hemos tenido reuniones por toda España intentando exponer cuál es nuestro método de trabajo y se quedan absolutamente asombrados. La atención temprana ha estado cuestionada durante muchos años por su efectividad pero creo que esa fase se ha superado. Se sabe perfectamente que la estimulación a un niño con un problema de desarrollo es muy positivo. A veces, dependiendo de la etiología, soluciona el 100% de los problemas.
¿Cuál es el problema de los otros métodos en atención temprana?
El problema es que son centros solo de tratamiento donde llega un niño con una patología, trabajan con él y luego le dan de alta o lo derivan a otra institución. La atención temprana es algo más. En la atención a un niño con una deficiencia en desarrollo, no solamente la atención y el tratamiento es importante, también lo es el entorno: la familia. Se debe trabajar la convivencia y la integración del niño en su medio ambiente y en su futuro como adulto desde el punto de vista laboral, intelectual y profesional.
¿Cuándo debe empezar la atención temprana?
Hay que trabajar con un niño con problemas desde el minuto cero. No puedes esperar, como institución, que un niño te venga remitido por el pediatra de especialidad o un centro social porque le han encontrado un problema. Nuestra idea es trabajar antes de que el niño manifieste ese problema. ¿Cómo se puede hacer eso? Trabajando directamente con los recién nacidos. Tenemos un equipo que se traslada al Hospital General de Elche donde trabaja en coordinación con enfermería y los especialistas médicos.
¿Cómo saben qué niños deben entrar en tratamiento?
Todos los niños que cumplen una serie de ítems de gran riesgo, entran directamente en programa. ¿Qué ítems? Los grandes prematuros, niños menores de 1.000 gramos donde el riesgo de tener una deficiencia supera al 20%, o niños que en el momento del parto hayan tenido alguna patología o problema importante. Tenemos unos 20 ítems y todo niño que está dentro de esta relación, entra directamente en programa. Nuestros profesionales trabajan con ellos mientras están ingresados en el hospital y luego cuando están dados de alta, ya pasan a nuestra institución o a otra. Nosotros tampoco queremos ninguna exclusividad. Ahora mismo en la ciudad hay dos centros de atención temprana. Repartimos al 50% entre Aspanias y nosotros.
¿En qué consiste el área de integración?
En el área de integración intentamos que el niño conviva en un ambiente de “normalidad” con niños de su edad, que interaccionen entre ellos para que se estimulen y potencien. Para eso hemos creado unas aulas de interacción en las que tenemos unos 110 niños de diferentes edades. La experiencia que hemos adquirido en ese sistema de integración entre niños con dificultades y niños “normales” es impresionante. Tanto en niños sin patologías que son capaces de entender la diversidad funcional en otro niño, protegerle, estimularle, cuidarle y quererle; como por parte del patológico que se ve un poco reflejado en los niños que no tienen un problema y se ve estimulado e intenta igualarles haciendo lo mismo que ellos. La evolución es preciosa.
Una de las cosas que más diferencia a vuestra institución es el área de investigación.
Nuestro programa de investigación es algo insólito en centros de atención temprana. Tenemos varios profesionales que son profesores en la universidad, con máster o tesis doctoral. Estamos intentando estar a la última en programas de tratamiento y de manejo con estos niños. También vamos a crear una cátedra en la Universidad Miguel Hernández (UMH) que dará cobertura a todo este programa. Y realizamos una serie de publicaciones: revista anual, artículos, tesis, etc. Además, hacemos un congreso internacional de atención temprana cada dos años. Normalmente, la asistencia suele ser de 600 profesionales de toda España y del extranjero. Como complemento de la investigación tenemos una serie de acuerdos firmados de investigación con la Universidad Miguel Hernández, la Universidad de Murcia y con centros del extranjero. Y otro complemento más, es la plataforma que tenemos a través de un servidor online para la formación de técnicos en atención temprana en diferentes países que no tienen posibilidad de acceso a una formación adecuada.
¿Cuál es la situación actual de la atención temprana?
Ahora mismo la Generalitat Valenciana invierte mucho dinero en la atención temprana para subvencionar tratamientos con la idea de que a las familias no les cueste dinero, es un poco el ideal. Lo que pasa es que no abarcan al 100% de la población. En concreto, en Elche, están subvencionadas poco más de 100 plazas por parte de Aspanias y unas 70 plazas por parte de nuestra fundación. Hemos abierto otro centro en la zona de Altabix con otros 10 profesionales que están trabajando con el fin de ampliar las plazas que tenemos aquí con otra subvención que ya tenemos negociada con la Generalitat.
¿Existe lista de espera de niños que quieran acceder a tratamiento en la Fundación?
Hay una lista de espera que a lo largo de nuestra historia hemos procurado que no existiera. Consideramos que no puede existir lista de espera en atención temprana. Al no ser independientes ahora, dependemos de la normativa que marque la Generalitat Valenciana. Ahí ya no podemos influir, si existe una lista de espera son ellos los que lo manejan. Ahora lo que le hemos ofrecido a la Generalitat para evitar que haya niños en espera, es otro modelo de asistencia provisional. Sería ofrecerles la atención por parte de nuestro segundo centro de forma privada en espera de que reciba la subvención. Puede sonar un poco duro eso de decir que un niño que necesita atención temprana tiene que pagar. Para eso hemos puesto también sistemas que intenten evitar, sobre todo, en familias con dificultades económicas para que puedan afrontarlo sin mayor dificultad.
¿De qué forma ayudan a las familias con dificultados económicas para que puedan acceder a tratamiento?
En concreto, destinamos unos 60 000 euros al año de los fondos de la fundación para becas de niños que necesiten ser atendidos y que no tengan medios. Al que sí que tiene posibilidades económicas, le pedimos que colaboren y que paguen de forma provisional. Pueden ser 5 o 6 meses hasta que la Generalitat les concede ya un centro de atención temprana y a partir de ahí es gratuito. Mediante ese sistema creo que estamos bastante bien, no diría que la lista de espera es cero pero casi. Por nuestra parte intentamos que lo sea. En un futuro muy próximo lo ideal sería que no existiera la lista de espera y haya suficientes plazas de atención temprana.
¿Hasta que edad tratan a los niños en la fundación?
De 0 a 6 años. Hay un problema, la otra institución de la ciudad, Aspanias, trabaja de 0 a 4 años. La normativa del libro blanco de atención temprana recoge que debe ser de 0 a 6 años. ¿Por qué han puesto ellos de 0 a 4 años? ¿Qué pasa cuando los niños llegan a 4 años en Aspanias? Todos los que ellos dejan de atender vienen a nosotros, por eso estamos un poco agobiados y sobrecargados. Luego, lo que queremos es prolongar de 6 años en adelante. Hemos puesto en marcha un programa de 6 a 12 años que va a seguir un el modelo.
¿Por qué ha marcado la normativa que la atención temprana debe ser hasta los 6 años?
Se entiende que con 6 años un niño está ya escolarizado y si necesita atención complementaria, desde el punto de vista de atención temprana, es la Conselleria de Educación la que debe proporcionársela. Desgraciadamente, no siempre es así. Los profesionales que están dentro de las unidades de educación, a veces, carecen de la formación adecuada. Hay niños que se encuentran un poco perdidos. Me refiero a niños con trastorno de aspecto autista, parálisis cerebrales, cegueras, sorderas, etc. Una serie de problemas graves que tienen serias dificultades para ser atendidos en sus centros de educación.
Sobre la falta de especialización de los profesionales, ¿Usted cree que se debe a la falta de oferta de cursos o formación, o por falta de ganas de los profesionales por especializarse en un sector que a lo mejor te lo pone más difícil?
Creo que las dos cosas. La falta de oferta de formación, por eso hemos creado el programa de formación online, y la falta de interés también. Es ya cosa de las instituciones que los emplean. En la Fundación tenemos un programa de formación obligada para los trabajadores del centro, es decir, al cabo del año tienen que dedicar una serie de horas a su complemento en formación. La institución corre a cargo de los gastos pero están obligados a hacerlo. Es una forma de reciclaje y de puesta en la actualidad muy interesante. Si no fuera así, creo que acabarían entrando en una rutina que muchas veces les quitan las ganas o les falta interés personal para completar su formación.
¿Tienen algún tipo de ayuda por parte de alguna empresa local?
Hay diversas industrias de la ciudad que colaboran con nosotros en becas para el tratamiento de estos niños. Nos ha costado un poco pero ahora mismo ha cambiado el modelo de llevar una empresa a nivel local. Siempre se han enfocado en el negocio y ahora creo que también entienden que la sociedad está implicada en ello. En el momento en que eso sea generalizado espero que las entidades sin ánimo de lucro no tengamos ningún problema económico para atender ese programa de 6 a 12 años que debería estar cubierto en su totalidad.
En Fundación Salud Infantil, ¿cuántos tipos de terapia o servicios ofrecen?
Atención temprana cubre 5 especialidades: psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y el equipo de educadoras que tenemos en las aulas de integración. La logopeda también trabaja en el servicio de neonatología en el Hospital General. Su trabajo es fundamental porque estos niños tienen una serie de dificultades y debilidades motoras o musculares. La logopeda trabaja precisamente la estimulación oro facial para conseguir que finalmente superen sus dificultades desde el punto de vista de deglución y fonación. Por eso hay 5 equipos profesionales, intentamos cubrir todos los aspectos de la atención temprana para que el niño complete su estimulación al 100% si es posible.
¿Cómo se financia la fundación?
El presupuesto anual de la fundación ronda el millón de euros. De ese montante final, menos del 40% viene por subvenciones oficiales. El resto lo obtenemos por otros caminos: becas, ayudas a la investigación, cooperación con empresas, las aulas de integración, etc. Como institución sin ánimo de lucro, todo dinero que entra se destina a pago de profesionales, materiales y mantenimiento. No hay ningún beneficio por parte de nadie y creo que debe ser así.
¿Cuál es su mayora barrera? ¿Qué frena la expansión de la fundación?
Tenemos problemas de espacio ya que donde estamos ahora no podemos ampliar más. Es un local muy limitado. Por eso hemos abierto el local ubicado en Altabix y le hemos pedido al Ayuntamiento de Elche ayuda con una parcela en concreto. En principio nos la había asignado pero llevamos más de un año detrás de este tema. Estamos un poco pendientes de que nos asignen esa parcela para entrar ya en un programa de busca de fondos para construir un centro de investigación neurológico infantil donde incluiríamos lo que ahora mismo tenemos un poco disperso. De momento nos iremos apañando con lo que tenemos, complementándolo con el centro que hemos abierto en Altabix y si hiciera falta abrir otro, lo haríamos.
¿En qué punto se encuentra la Fundación Salud Infantil?
El prestigio de la fundación está bien asentado, tanto a nivel nacional como a nivel internacional. Vamos a recibir estudiantes del extranjero que quieren complementar su formación en y a través de la página web tenemos una buena difusión. Quizás nos falte ser un poco más conocidos a nivel local. Es curioso, a veces nos conocen más en el extranjero que en nuestra propia ciudad. En los congresos nacionales de atención temprana somos un modelo de referencia y a nivel de la ciudad muchas veces se quedan extrañados sin saber quiénes somos o qué hacemos. No pretendemos que todo el mundo sepa al detalle cómo funciona la fundación pero sí que entendieran, al menos a nivel oficial, la importancia de una institución como la nuestra. En concreto, creo que la Conselleria tiene más conciencia de la importancia y la calidad de nuestra institución que nuestro propio ayuntamiento. Creo que saben quiénes somos pero ignoran por completo lo que hacemos.
Este último año se han formado en la ciudad varias asociaciones en busca de mejoras en la atención temprana. ¿Cuál es su relación con el resto de centros?
No queremos ser competitivos con nadie. Eso no lo han entendido y los primeros, te lo digo claramente, es Aspanias. Hay posibilidades de trabajo para dos y, posiblemente, tres instituciones en la ciudad. No queremos competir ni con ellos ni con nadie, lo que buscamos es colaboración. En concreto, al implantarnos en Altabix, varios centros privados que existían se asustaron cuando vieron que nosotros nos movíamos allí porque dijeron que no era posible competir con un “monstruo” como es la Fundación Salud Infantil. En seguida hemos entrado en contacto con ellos para decirles que no hay ningún problema y que no queremos competir ni quitarles el negocio, lo que queremos es colaborar. Vamos a ver cómo podemos convivir y compartir experiencias profesionales e incluso clientes.
Llevan 22 años como fundación en la ciudad, ¿cómo ha cambiado su situación?
Ha sido un proceso evolutivo. Ahora mismo estamos en un momento bastante interesante pero no nos conformamos con ello. Vamos a seguir trabajando en ampliar programas como el de neurometría, programa complementario en atención temprana. Con un laboratorio de Inglaterra y uno de la Universidad Complutense de Madrid vamos a hacer un estudio en niños con trastorno espectro autista, analizando la microbiota ya que parece ser que influye mucho en el sistema del funcionamiento cerebral. Estamos en líneas de investigación en lo último que vaya saliendo y ponemos continuamente en cuestión tanto lo que estamos haciendo como nuestros conocimientos e intentamos complementarnos.
Comments