Isabel Martínez es fisioterapeuta en el Hospital Universitario del Vinalopó. Es una de las profesionales que más ha ayudado a Sara en su desarrollo y ha servido de apoyo para sus familiares. Está muy involucrada en las historias de sus pacientes y es la única responsable de fisioterapia de Elche y alrededores. Denuncia la falta de información y formación que se les brinda a los profesionales sanitarios para poder atender a las familias y niños con patologías.
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¿Por qué es importante la fisioterapia para los niños con patologías?
Es importante para cualquier niño con un problema genético que altere su tono muscular, ya sean prematuros o niños con Síndrome de Down. Muchas de las enfermedades genéticas tienen asociada hipotonía o hipertonía y ahí es donde entra el tratamiento de fisioterapia. Les ayudamos a que vayan consiguiendo los hitos motores para que caminen y sean lo más independientes posibles.
De los pacientes, ¿cuál es el porcentaje con patologías raras?
Ahora mismo lo que más hay son niños prematuros. Con enfermedades minoritarias que se sepa, porque tengo niños sin diagnóstico aún, de todos los que vienen igual son 3 o 4. ¿Qué pueden suponer? ¿Un 10% de todos los niños que trato?
Vosotros como profesionales, ¿reciben alguna formación especial sobre estas patologías?
No, te buscas la vida. Buscas la enfermedad rara, el neuropediatra te da el diagnostico cuando vienen las pruebas genéticas y al igual que los papás, nos buscamos la vida. Sí que es cierto que no tratamos la enfermedad sino los síntomas. Entonces, al final, da igual que se llame Síndrome de Down o SATB2 porque tratamos los síntomas, sobre todo, a nivel de tono muscular.
¿Cree que deberían dar más cursos formativos específicos para estas patologías a los profesionales?
Sí, deberían. Al final nos buscamos un poco la vida. Hace unos meses fui a FEDER porque hicieron una jornada socio-sanitaria en Valencia pero el viaje me lo costee yo. En el Hospital Universitario del Vinalopó, con un poco de suerte, entras en el plan de formación y te pagan un curso al año, no siempre.
¿Disponen de unidad especializada en patologías minoritarias como en otros hospitales?
En el Hospital General de Elche y en el de Alicante sí que hay pero aquí no. De hecho, es muy triste porque los padres pasan por todo el ciclo. Primero, algo le pasa al niño. El pediatra lo manda a rehabilitación y desde aquí, si tiene algún signo de alarma, lo derivamos al neuropediatra. Este ciclo dura dos o tres meses. En ese periodo creas un nexo, le explicas que aunque no tenemos diagnóstico hay que trabajar. ¿Qué pasa? Van al neuropediatra y empiezan las pruebas. Pasan más meses y cuando les dan el diagnóstico, lo primero que hacen, es bajar aquí para preguntarme.
¿Cuáles son esas señales de alarma?
Por ejemplo, que tenía 10 meses y no se sentaba. Un niño con 8 meses se tiene que mantener sentado, tiene que coger una cosa y cambiársela de mano. Sara al principio no tocaba nada, no señalaba y no utilizaba el índice exploratorio. Todo esto tiene que aparecer antes del año y no lo hacía. Eran muchas cosas que no cuadraban y costaba mucho que evolucionara. En comparación a niños sin patologías es lento pero comparado con otras patologías más graves, pues sí que es rápido. Mi objetivo con ella era que caminara, que fuera independiente a la hora de desplazarse de cara al colegio. Es fundamental. Todo esto tiene mucho trabajo en casa. El mérito no es mío sino de la abuela y la madre.
¿Existe una desconexión entre los profesionales sanitarios que dan el diagnóstico y los que tratan a los niños?
Están en la consulta de un especialista en esas patologías y al final vienen a buscarte a ti porque pasan muchas horas contigo. Y todo no lo sé, me toca buscarlo, igual que a ellos. De hecho, la asociación que encontró la madre de Sara es porque ella lo buscó. En los altos cargos hay una dejadez, en cuanto a humanidad en ese tema, que a mí no me gusta. Ellos dan el diagnóstico y ya está. Pero, ¿y ahora qué? Ese sentimiento de soledad es el que reflejan las familias de estos niños. De estar solos ante el peligro y no saber qué va a pasar.
La fisioterapia subvencionada por la seguridad social es hasta los 4 años.
Normalmente, aquí están hasta los tres años pero si siguen necesitando fisioterapia lo hacen en el colegio para que el niño esté en su entorno. Así no tenemos que sacarlo del colegio para hacer la terapia y que pierdan clase.
En el caso de Sara, su madre está preocupada por la continuidad de la terapia una vez que se le acaben las ayudas de la seguridad social.
El caso de Sara fue un caso especial porque desde el centro de atención temprana, Aspanias, le aconsejaron unos colegios que por su situación familiar no les venía bien. Una de las condiciones, era que ese colegio tenía fisioterapia y Sara no lo va a necesitar toda la vida. Vamos, no creo. Me comprometí a alargar el tratamiento de fisioterapia en el hospital para que ella pudiera ir al colegio de en frente de su casa. Vinieron los del servicio pedagógico, el SPE, a hablar conmigo y yo estaba dispuesta a asumir continuar la terapia.
¿Cómo ha sido la evolución de Sara desde el primer diagnóstico?
Al principio se lo pusieron muy negro. Vino cuando tenía 9 meses y no se mantenía sentada, no volteaba y bocabajo no sostenía la cabeza. Era como un bebé de 2 meses. Y ahora, nada que ver. Esa niña ha volteado, ha gateado, se ha sentado sola, se ha puesto de pie con apoyo, ha caminado, sube escaleras y camina para atrás. Le falta saltar.
¿Cuál es la mayor dificultad a la hora de tratar con los niños?
Los padres. Tienes que meterte a los padres en el bolsillo y convencerlos de que es lo mejor para sus hijos, aunque estén aquí llorando como si no hubiera un mañana. Luego, una vez que ven que el niño evoluciona, ya lo tienes más fácil. Al final los padres se hacen incluso más duros que yo. Pero sí, a veces, me cuesta mucho tratar con los padres más que con los niños.
En el caso de Sara, cuando deje de hacer fisioterapia, ¿qué podría pasar?
Se supone que cuando le diga de no venir más es porque no lo necesita. Cumplirá unos criterios que están dentro de algo normal y no debe ir hacia atrás. No hay una degeneración muscular ni de sistema nervioso, hasta donde yo sé. Pero una vez que das de alta a un niño, no es irreversible. Si en algún momento de su vida ella vuelve a necesitarlo, volverá aquí. En otros casos, como la Distrofia de Duchenne, sí que consiguen unos objetivos, se paran y luego van hacia atrás hasta que se mueren.
¿La evolución de Sara ha sido normal?
No, ha ido lento. Ha sido una niña difícil para mí, por el carácter. Cuesta mucho con los niños que tienen rasgos autistas, esas rabietas incontrolables o esa ausencia del lenguaje. Para mí es uno de los más difíciles. También es lo que más me impacta a nivel personal, igual ahí fallo. Ahora Sara es un bombón. Antes se metían a niños como ella en el cajón desastre del autismo pero ella sí que tiene intención comunicativa. Ella, por ejemplo, sí que va a necesitar un logopeda o una cuidadora en el colegio.
¿Cree que los profesionales deberían involucrarse más con estos niños?
Es imposible no involucrarte pasan muchas horas aquí y son niños muy pequeños. Cada niño es especial. A Sara no la voy a olvidar en la vida. Y creo que es que no puede ser de otra forma. Tienes la vida de un niño pequeño en tu mano y de una familia que está trastornada en ese momento porque no entiende lo que le pasa a su hijo. Es duro. Y ya no solo involucrarte sino hacer todo lo mejor que sepas y si no lo sabes, buscarte la vida para hacerlo. A mí me gustaría que fuera así con mis hijos. A veces, tienes que invertir de tu vida personal pero merece la pena.
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