María José Requena es la madre de Sara, afectada por la enfermedad SATB2, e integrante de la Asociación del Síndrome Asociado al SATB2. Sara y su madre son uno de los 7 casos diagnosticados de la enfermedad en España. Conoce todos los detalles de la enfermedad y desde su testimonio conoceremos las barreras que sufren en el día a día, así como las complicaciones que tienen para seguir con el tratamiento una vez que los niños cumplen los 4 años de edad.
PUEDES ESCUCHAR UN AUDIO RESUMEN DE LA ENTREVISTA EN ESTE ENLACE
¿Cuándo se dio cuenta de que Sara sufría una enfermedad rara?
No nos dimos cuenta hasta los 9 meses. Mi madre se dio cuenta de que algo no iba bien porque sentabas a Sara y se resbalaba para abajo. A partir de ahí, empezamos el camino con los médicos. Empezaron a hacerle pruebas hasta que al año y medio dieron con lo que era. Le hicieron una punción lumbar y ahí se dieron cuenta. La neuropediatra me dijo que Sara en el momento que se concibió ya venía así. No se puede saber antes del nacimiento, un síndrome de Down sí, pero una enfermedad rara hasta que no da la cara no. Sara tiene retraso psicomotor y en el habla. Ahora tiene 3 años y medio, no sabemos si llegara a hablar.
¿Qué expectativas le dieron los especialistas?
Ninguna. Es todo: “no sé”. Me dijeron que no sabían si iba andar y lleva un año andando. Hasta ahora, son todo “no sé”. Esta enfermedad hace dos años que salió a la luz y solo hay 7 casos en España. En EEUU hay más, unos 250 casos. Lo bueno es que he encontrado un grupo de What’s App de madres españolas afectadas por el SATB2 y gracias a ellas cuando Sara hace cualquier cosa, se los comento y me dicen lo que hacen sus hijos. Si tenemos algún día de bajón, pues estamos para eso. Esto es una montaña rusa, un día estás bien y al otro te pegas una panzada a llorar pero tienes que seguir porque tu hija te tiene a ti y si tú caes, tu hija no sigue hacia adelante.
¿En qué se diferencia la enfermedad de Sara de otras patologías?
Mi hija tiene una enfermedad rara que no se le tiene por qué notar. Hay enfermedades raras que sí se les nota por deformaciones pero hay muchísimas enfermedades raras que no se notan. A un niño autista físicamente no se le nota, a mi hija le pasa lo mismo. Sabes que le pasa algo a la hora de interactuar con ella porque no te habla. También hay veces que el carácter lo tienen muy fuerte porque como no se pueden expresar, se frustran. Entonces se enfadan y Sara, a veces, se tira del pelo o se muerde.
Actualmente, ¿Qué tratamiento sigue Sara?
Va una vez por semana a fisioterapia en el Hospital Universitario del Vinalopó y dos veces a atención temprana en Aspanias. Además, dos veces al mes, la llevo pagando a terapia ocupacional. La terapia ocupacional en Aspanias no entra en la subvención. A lo mejor me conceden unas becas, pero este año no han llegado. Son 40 euros al mes y llevo un año y medio llevándola. Es un dinero que sale de mi bolsillo porque todavía no me han dado nada.
¿Cuál es la mayor barrera de Sara?
La mayor barrera, sobre todo, las personas. Las personas te pasan la mano pero no lo entienden totalmente, hay que pasarlo. No se lo deseo a nadie porque es muy duro que tu hija con 3 años y medio no te haya dicho “mamá” todavía. Un mal comportamiento de un niño no significa que sea un maleducado. Si no sabes lo que le pasa a un niño, no lo toques. Hay que tener mucho cuidado con esas cosas.
¿Cree que se debe al desconocimiento de la sociedad sobre las enfermedades raras?
Por el desconocimiento, la gente en seguida te dice: “¡Ay!, pues no se le nota.” A veces pienso en lo que yo diría. Simplemente me callaría, pero claro lo pienso ahora que tengo una hija con una enfermedad rara. Si no fuera así también lo diría pero te da rabia escuchar: “¡Qué lástima, tan pequeña!” Pena es que mi hija no respirara. Simplemente con que mi hija respire, a mi pena ya no me da. Te puede dar lástima que sea una niña tan pequeña pero no has visto el recorrido que ha llevado. El día que vi a mi hija andar me puse a llorar de alegría.
Ahora mismo, Sara es dependiente. ¿Percibe algún tipo de subvención?
He pedido la ley de dependencia y la minusvalía. La ayuda por dependencia me la han concedido, la de minusvalía aún no ha llegado. Además, a los 6 años le harán otra revisión y si Sara ha avanzado un poco, esa ayuda me la quitan o me dan menos dinero. El grado de minusvalía todavía no lo sé. Pero si no tiene mínimo un 33% no le dan nada.
¿Es suficiente la ley de dependencia para cubrir los gastos de Sara?
La ley de dependencia son 387 euros al mes. Con ese dinero, ¿quién va a cuidar un niño con patologías? Eso no lo pagas ni por un niño sin patologías. Si te dan el dinero no te ofrecen una persona que venga a bañarla o a vestirla. Eso ahora lo hago yo pero cuando sea más grande y yo sea más mayor, me costará más. Además, la persona te la ofrecen durante una hora, no todo el día. Veo necesario que nos ayuden un poco más, no de forma monetaria sino que pueda llevar a mi hija a un centro especializado en enfermedades raras y no en autismo.
¿Le preocupa que Sara no pueda llegar a hablar?
A mí no me no preocupa que no hable. En casa nos entendemos a nuestra manera. Vamos enseñándole algunas señas propias y quiero comprarme el diccionario de los signos. Es muy pequeña pero a estas edades es cuando son esponjas. Tengo que apretarle porque a partir de los 7 años me han dicho que la cosa va cambiando. Ella, por ejemplo, se toca el pecho y para nosotras es “te quiero”. Para decirte “sí”, se toca la cabeza y para decirte “no”, lo hace perfectamente con la cabeza. Y otras cositas que le estoy enseñando. Con las manos hace el sol o la casa cuando se quiere ir. Es muy pequeña y tampoco puedo enseñarle los signos ni puedo enseñarle una palabra más compleja.
¿Trabajan el lenguaje de signos también en Aspanias?
Ahora mismo en Aspanias, la logopeda le está enseñando algún signo: “mamá” y “papá”. Pero ya está. La estoy llevando a Aspanias pero la voy a llevar de paga. En Aspanias me dicen que con pictogramas no, ¿por qué no? Si mi hija ve esto, me lo señala y yo sé que quiere eso. Para mi hija y para mi va a ser más sencillo si tiene su juego de pictograma. Poco a poco, cada vez que me pide una cosa aparte de hacerle la seña, le digo la palabra o lo que quiero para que escuche lo que es. Y así es como lo estamos consiguiendo.
En Aspanias, la atención temprana es gratuita hasta los 4 años. A partir de ahí, ¿tendrá que hacerse cargo de los gastos usted sola?
En el momento que Sara cumpla 4 años, se acaba. No se esperan ni a terminar el mes. Hay centros que son subvencionados por los empresarios de Elche, como Fundación Salud Infantil donde pagas la mitad. La gente me dice que no me adelante hasta que llegue el día pero tengo que hacerlo porque para mi hija un parón, es una marcha atrás. No puedo consentir que mi hija vaya hacía atrás. En el colegio igual, voy a ir a hablar con el director para ver qué va a pasar el curso siguiente. Si ese colegio no está preparado para mi hija, la cambiaré de centro. Pero necesito saberlo ya para poder ir moviéndome, no me puedo esperar a que llegue el momento y que Sara esté dos o tres meses sin hacer nada. No puede parar. Entiendo que hay muchos niños pero yo miro por mi hija.
¿Qué tipo de escolarización tiene Sara?
Va al colegio a clase ordinaria. De momento va a clase ordinaria, no sé lo que va a pasar el año que viene. A ella la sacan dos veces por semana al logopeda y a pedagogía terapéutica. Tengo que reunirme con el director del colegio para ver que va a pasar.
¿Fue complicado encontrar un colegio para sus necesidades?
En Elche, hay unos expertos que se llaman SPE. Son unos profesionales que se dedican a evaluar a los niños que necesitan educación especial y deciden que colegio es mejor para ellos. Sara está estupendamente en clase ordinaria, no hace lo mismo que los otros niños pero viéndolos a ellos, va imitando. Ir con niños que no tienen ninguna patología les viene muy bien. No es meterlos a todos en el mismo saco porque hay niños que pueden avanzar más que otros. Hay algunos que tienen una enfermedad avanzada o más neurológica. Lo de Sara no es neurológico, es metabólico. Sabe lo que es un “no” y un “sí”. Le preguntas qué es una puerta y te señala. Entiende todo pero no puede expresarse y eso la hace llevar un retraso intelectual.
¿Por qué Sara no va a un colegio preparado para niños con patologías?
En Elche, el único que hay bueno es el Mariano Benlliure, por lo que me han dicho. Y luego hay dos más: Luis Cernuda y Miguel de Cervantes. El colegio más cercano sería el Mariano Benlliure y me pilla un poco lejos. Iba a pedir plaza en el colegio Luis Cernuda porque me dijeron que había transporte escolar pero es solo para niños en silla de ruedas. Ese colegio está especializado en niños con patologías, pues a los niños con patologías que vivan lejos que les ofrezcan ese transporte escolar. El autobús escolar para en la misma esquina de mi casa pero como Sara no va en silla de ruedas no se lo dan.
¿Cree que faltan centros especializados en niños con patologías?
Veo que mi hija va avanzando pero debería haber, ya no centros, sino más personas especializadas. No todo el mundo vale para esto, es vocación. La chica que lleva a Sara en terapia ocupacional tuvo que ir a hacer unos cursos a Madrid. ¿Por qué se tiene que ir a Madrid? Elche está bastante preparado para tener esos cursos aquí. En Aspanias, por ejemplo, ahora están luchando para que sea hasta los 6 años. Pero por qué no pueden meter terapia ocupacional en una de las sesiones de Sara y no tengo que pagar 40 euros mensuales, si la llevara todas las semanas serían 80 euros al mes. Es un dinero que no me duele gastármelo pero lo necesito. Y no es algo que yo la quiera apuntar por gusto sino porque necesita atención temprana, terapia ocupacional y una logopeda.
¿Hay avances en cuanto al descubrimiento de nuevos tratamientos?
El año que viene vamos a Barcelona, hemos entrado en un programa. Hay un genetista que se está ocupando de los 7 casos españoles. Allí le harán todas las pruebas necesarias que no se le hayan hecho y se juntará al grupo de niños para ver cómo interactúan entre ellos. Una vez al año nos encontraremos en Barcelona las 7 familias. Hemos tenido suerte y gracias a la coordinadora de pacientes de Barcelona nos han metido por la seguridad social que nos paga una parte del viaje, dietas y alojamiento. También hay un médico en Estados Unidos y estamos todos en contacto. Tenemos un grupo de Facebook internacional y otro español.
Desde su experiencia, ¿cree que son suficientes las medidas y ayudas que se prestan desde la Generalitat Valenciana para el cuidado de estos niños?
Estos niños necesitan muchos tratamientos y terapias. No pueden parar. Cuando llegue el momento me va a tocar gastarme el dinero de un dentista porque no entra en la seguridad social, cuando es por enfermedad. Si fuera para mí por estética pues voy y lo pago pero mi hija lo va a necesitar. No te pueden decir que a los 4 años se te ha acabado. Tengo que trabajar, ¿qué hago con mi hija? O cuando yo falte, ¿qué va a pasar con ella? Pienso en ahora pero también pienso en mañana. Llega un momento en que lo piensas todo. Y Sara no puede parar, tenga los años que tenga.
Con una hija con una enfermedad rara, ¿cómo es la conciliación laboral?
Tuve que dejar la fábrica de calzado donde trabajaba 12 horas al día porque llevaba a mi madre esclavizada. Tengo que llevar a Sara al hospital como unas 20 veces al año y tengo que dejarme de trabajar para llevar a mi hija si no tengo a nadie. Tengo a mi madre pero también me gusta estar. Y perder de trabajar es al final perder un trabajo. Intento ir a algunas citas por la tarde para no tener que faltar a trabajar porque te sientes mal porque sabes que te van a echar. No faltamos porque queremos, lo necesitamos. Ahora estoy bien porque la puedo acompañar a sus terapias por las tardes pero he estado 3 años sin poder ir con ella.
Dada la evolución de Sara, ¿cuál es su expectativa?
Los médicos me han dicho que podemos saber el qué pero nunca el por qué. El ADN es muy complejo. Nos ha tocado a nosotras y pienso que ha sido porque somos más fuertes. No me avergüenzo de mi hija, al revés. Cada pasito que da, para mí es un mundo. No te puedes rendir. Si lo hubiera hecho mi hija no andaría, ni se comunicaría o iría al colegio. Sara tiene el carácter de su madre, cuando quiere algo es muy cabezona y al final lo consigue. Creo que aunque hable poquito, algo va a decir. Ese día va a llegar.
Comentarios