La lucha de SARA
La lucha de Sara
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Cada mañana, María José se levanta con un propósito, que su hija siga luchando un día más. “Sara no puede parar”, repite de forma contundente María José. Ella es la madre de Sara, uno de los 7 casos del síndrome asociado al SATB2 en España. Ambas saben lo que supone padecer una patología rara en nuestra ciudad, solo existen 257 casos diagnosticados en el mundo. Además, solo hace dos años que salió a la luz por lo que la información es escasa e incierta. Pero esto no ha detenido a María José Requena de seguir hacía adelante con su hija. Juntas han hecho frente a las barreras sociales, sanitarias y educativas.
Sara es una de las 7 personas afectadas por el SATB2 en España / Foto cedida por Mº José Requena
Esta pequeña niña de 3 años y medio, forma parte de ese grupo minoritario que padece una enfermedad rara. “Lo bueno es que he encontrado un grupo de What’s App de madres españolas afectadas por el SATB2 y gracias a ellas cuando Sara hace cualquier cosa, se lo comento y me dicen lo que hacen sus hijos. Si tenemos algún día de bajón, pues estamos para eso”, confiesa María José.
Esta enfermedad se diferencia en que no se evidencia en su apariencia física sino por su incapacidad para poder comunicarse. El síndrome afecta significativamente a distintas áreas del desarrollo: el habla, la capacidad cognitiva y las habilidades motrices. A menudo tienen anomalías en el paladar y problemas dentales. También pueden tener dificultad a la hora de dormir y retrasos en el crecimiento.
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