Leles Vázquez y Nahum Sánchez son representantes de padres de Aspanias y portavoces de la plataforma de Afectados por los Recortes en Atención Temprana de Elche (ARATE). Desde ARATE están llevando a cabo la recogida de firmas para conseguir frenar el recorte de las terapias de los niños con patologías mediante una propuesta legislativa popular. Además, exigen que la atención temprana se extienda hasta los 6 años en Aspanias.
PUEDES ESCUCHAR UN AUDIO RESUMEN DE LA ENTREVISTA EN ESTE ENLACE
¿Por qué comienza la recogida de firmas?
L: Aspanias estaba atendiendo hace dos años a 105 niños con 600 000 euros de presupuesto. De 105 niños han pasado a 157 con el mismo presupuesto. Y ahora le han dicho que tenían que subir hasta 210 niños. Como no pueden hacer frente, le han tenido que reducir a los niños un tercio de las terapias para poder introducir a los otros y ahora es un desastre. Trabajan muy bien con los niños. Estoy contentísima con Aspanias y su gestión. Para lo que pueden hacer, dan el 120%. Pero antes tenías cualquier duda y al día siguiente tenías una reunión programada. Ahora para reunirte es más difícil, casi imposible.
N: Es muy importante para los niños tan pequeños que tengan unas buenas terapias y que sean de calidad. Nos recortaron eso y no nos podíamos quedar parados. Fundamos Arate para ver si hacíamos presión a la Conselleria de Sanidad para intentar parar que llevaran a cabo los recortes. Lo malo de eso es que ellos nos dijeron que tenían que meter a más niños y nosotros eso lo celebramos, eso está bien. La atención temprana, tiene que ser temprana para todos. Pero no a cambio de que se le quite calidad a esa atención.
¿Cómo ha sido la reducción de las terapias en Aspanias?
L: Antes tenías entre dos y cuatro sesiones a la semana de 45 minutos cada una. Ahora son las mismas sesiones por semana pero de 30 minutos cada una. Parece poco pero es un tercio. Antes teníamos 1 hora y media y nos hemos quedado con solo 1 hora de terapia a la semana. Se nota mucho, sobre todo, porque les cuesta mucho arrancar. Mientras que consigues la atención del niño y que te miren, a lo mejor son 10 o 15 minutos. Y los niños que tienen fisioterapia tenían sesiones de 40 minutos y otros de media hora. Los de media hora se han quedado con sesiones de 20 minutos. Imagínate un niño pequeño de un año y medio o dos años. Lo primero es que no les gusta que le quites a su madre y quedarse solos, aunque te conozcan. Y segundo, tienes que manejarte con ellos. Mi hijo menos mal que no tiene un problema de ese tipo porque sería imposible tocarlo.
En su caso, ¿Qué patología padecen su hijos?
N: Tiene un posible TEA. Le hicieron un estudio genético donde sale que tiene una alteración de un gen. Como padre sabía que algo había, eso se sabe. A mí antes de que me lo dijese el pediatra, ya sospechaba algo. Hay gente que le cuesta oír la verdad, me ha pasado. En mi caso, el único que decía que a mi hijo le pasaba algo, era yo. A mí no me gusta maquillar nada. Yo lo veía y lo que sentía era eso. Aunque todo el mundo me decía que no me precipitara porque podía ser inmadurez. Hay gente que le cuesta asimilarlo, es normal, no es una cosa fácil.
L: No tenemos diagnostico todavía pero se supone que tiene un retraso madurativo. Lo que pasa es que entró con un montón de síntomas de autismo y poco a poco se le han ido corrigiendo. Gracias a Aspanias es otro niño. Mi hijo ha avanzado mucho pero desde que le han quitado las terapias veo que está un poco estancado. No va tan rápido como iba antes pero estoy contentísima, lo único es que sí que pienso que necesitaría logopeda porque el retraso madurativo que tiene es en el área del lenguaje y no le dan logopeda. Pero con todos los niños que hay y lo que tiene cada uno, ¿cómo me pongo a pedir más? Si es que no se puede.
¿Cuándo se forma ARATE?
L: En enero de este año, tuvimos la reunión anual con Aspanias, al ser una asociación tiene que presentar a todos los socios las cuentas. Nos explicaron que la cosa estaba muy mal, que la Conselleria de Sanidad estaba intentando meter más niños y que no daban más de sí pero que iban a intentar aguantar mientras pudiesen para no tocar las terapias. A mediados de abril nos reúnen otra vez, nos dicen que eso no puede seguir y que tienen que reducirnos las terapias. Habían estado considerando muchas opciones. Pensaron en dar el alta a niños que estuviesen mejor, algo que me parece horrible porque todavía necesitan ayuda y no todo el mundo se lo puede pagar porque esto es un dineral. También valoraron quitar un día a la semana y dejar la sesión en una hora. Los padres en esa reunión nos cabreamos muchísimo. Habíamos hecho un grupo de padres por What’s App de la reunión de enero y el día que dijeron que se acababa, empezó a entrar muchos padres indignados. En ese momento, decidimos que íbamos a escribirle una carta a la Conselleria de Sanidad para mostrar nuestro desacuerdo y a partir de ahí se lio. Creamos la página de Facebook de ARATE para darle más visibilidad al asunto.
¿Cuál era su objetivo al formar ARATE?
L: Nuestro objetivo era salir en todos los medios posibles. Cadena Ser y Onda Cero nos dieron la oportunidad de hacernos una entrevista. El diario información también nos apoyó desde el principio, desde que fuimos a llevar las cartas, vinieron con nosotros. Y esto no es solamente con Aspanias, sino con todos los centros que son asociaciones de la Comunidad Valenciana que están igual.
¿Ha respondido la administración a la carta que enviaron?
L: Sí, nos reunimos hace dos semanas. Salimos de la entrevista de Onda Cero y ya querían reunirse con nosotros. Nos dieron la contestación a la carta y nos dijeron en la reunión que estaban abriendo muchísimos centros nuevos, metiendo a muchos niños y reduciendo la lista de espera. Nosotros estábamos de acuerdo con ellos, lo celebrábamos pero no nos parecía bien que acortaran las terapias. Ni a los nuestros porque ya estaban y hacen que evolucionen más lentamente, ni a los que entran nuevos porque no tienen las mismas oportunidades. También les propusimos un sistema de copago y nos dijeron que no porque la atención temprana tiene que ser gratuita y universal. Sí, pero de calidad también.
N: Me parece una cortina de humo. Han duplicado gasto pero hay cosas más importantes en las que invertir que otras. A lo mejor estoy hablando desde mi lado de la barrera pero antes de saber la discapacidad de mi hijo, pensaría lo mismo. Con esto no se puede escatimar y tienen que intentar que todos los niños sean lo mejor que puedan ser. Están limitados pero no les puedes limitar dependiendo de la capacidad económica que tengan sus padres. A mí eso me parece muy injusto.
¿Acordaron parar los recortes de las terapias?
L: Cuando seguimos hablando de las movilizaciones que teníamos ya nos dijeron que iban a parar la cosa como estaba para ver si se podía volver a los horarios de terapia antiguos, iban a entrar 18 niños más pero ya está. De 157 se han quedado en 175. Se supone que estamos en el punto en el que Aspanias está reorganizando horarios y la Conselleria se los tiene que aceptar. Nos dieron un plazo de dos semanas. Este jueves ya se cumplen las tres semanas y no sabemos nada. En esa reunión nos dieron una carta que solo pone lo bien que lo están haciendo, los centros que están abriendo y que dan mucho presupuesto a Aspanias. Lo que no dicen es que es el mismo presupuesto que hace tres años cuando tenían la mitad de niños.
N: Querían que pasara el tema de las elecciones y pensaron que con eso nos calmaban a los padres. Nosotros contentos porque nos dijeron que sí que iban a volver las terapias. Pero creo que es falta de organización por todos los lados. Y lo único que sé es que los perjudicados son los niños y eso es una cosa que hay que evitar. Es súper importante.
Y de la recogida de firmas, ¿cuántas llevan de momento?
L: Llevamos 7.200 firmas. Con la recogida de firmas lo que queremos hacer es una propuesta legislativa popular para que tenga validez legal. Lo queríamos hacer nacional pero nos pedían 500.000, vimos que la Comunidad Valenciana lo mejoraba y decidimos hacerlas a nivel autonómico.
¿Cuál es el procedimiento más largo o con más dificultades que se han encontrado?
L: El problema es que no tenemos diagnóstico. Al no ser que sean casos muy claros no te lo dan. De hecho, con lo que se veía en ese momento, a mí me podrían haber dicho que el niño tenía autismo. A día de hoy no se lo ven, pero sí que le ven el retraso madurativo. Creo que lo más difícil fue eso, la espera de entrar y de que veía que llegaban las vacaciones de verano y pensaba que se me acababa el tiempo. Ten en cuenta que sabes que va a estar hasta los 4 años y cada mes de espera cuenta. Tampoco sabes lo que le hace falta porque podrías buscarte algo privado pero, ¿dónde lo llevas? ¿Al estimulador? ¿Al psicólogo? Si tuvieras un diagnóstico, aunque fuera uno previo, tendrías una idea de dónde llevarlo y de si te lo puedes permitir.
¿En qué hospital comenzó el tratamiento su hijo?
L: En el Hospital Universitario del Vinalopó. Hay muchos padres que dicen que te mandan a Fundación Salud Infantil o Aspanias dependiendo del hospital que te atienda, pero en Aspanias hay gente de los dos hospitales. A lo mejor depende del perfil de cada niño.
N: Estuve en el Hospital General pero me dieron a elegir entre cualquiera de los dos: Fundación Salud Infantil o Aspanias. Llame a los dos y el primero que me llamó fue donde lo metí. Incluso estando mi hijo en Aspanias, a los 3 meses, me llamaron de Fundación. Quería meter a mi hijo cuanto antes en terapia. Si me llama Aspanias, me dice que puedo meter a mi hijo y le digo que no porque prefiero el otro y tardan 7 meses en llamarme del otro centro, ¿qué hago?
¿Han notado algún tipo de desconexión entre los profesionales que le dan el diagnóstico y los que tratan al niño?
L: Hubo un cambio. Cuando entró Sara, directamente ibas a Aspanias y te valoraban. Empezabas a hacer los trámites para que tuvieras plaza pero ya estabas trabajando en terapia. Ahora no. En mayo del 2018 se hizo el corte y los niños ya no entran así. Tienes que ir al pediatra y decirle que a tu hijo no lo ves acorde con su edad. Son pediatras no neurólogos, no sé a ese nivel como de formados están. Si ellos consideran que le hace falta te envían al neurólogo y te vuelven a hacer pruebas. Y entonces es cuando el neurólogo decide si va a terapia o no lo necesita. Te dan a elegir entre los centros disponibles pero al final entras donde haya plaza. El cambio se nota muchísimo, por un lado dicen que han agilizado mucho pero no sé yo.
N: En sanidad, sí que fue un poco mala mi experiencia. Siempre te dicen que puede ser inmadurez pero he llegado a ir al otorrino con el informe del neuropediatra y decirme que en las pruebas que me hicieron ya ponía que estaba bien, no lo necesitaba. Estuvimos esperando 6 meses desde que lleve a mi hijo al otorrino hasta que me dieron las pruebas, unas pruebas innecesarias. Esperar 6 meses en estas edades es mucho tiempo.
¿Cómo ha sido la escolarización de sus hijos? ¿Fue difícil?
N: Estoy contento en el colegio en el que está, en el Antonio Machado de Torrellano. A la directiva de allí con mi hijo le doy un 10. Quizás, al principio, hubo un poco de desorganización porque en Aspanias nos dijeron unas pautas para tratar a mi hijo y en el colegio intentaban llevar otras. No había coordinación pero ya nos reunimos con ellos, ambas partes, y estamos intentando remar todos al mismo lado. No tengo ningún problema en el área de la educación.
L: Lo del SPE es una entrevista entera para hablar sobre ello. Lo voy a resumir: tienen una organización malísima. Mi hijo tiene un retraso madurativo pronunciado en el área de la comunicación y me recomendaron en Aspanias que le hablara solamente en castellano y que lo suyo era que eligiera una línea castellana a la hora de meterlo en el colegio. Ahora por la inmersión lingüística, todos los colegios tienen muchísimo valenciano. En el SPE no tenían ni idea del porcentaje de inmersión lingüística de cada colegio. A mí me recomendaron el Jaume I porque supuestamente tenía un alto nivel de castellano y cuando llamé al colegio me dijeron que era de valenciano nivel 3. Me tuve que buscar la vida llamando a todos los centros para ver el porcentaje de inmersión lingüística de cada uno de ellos. A mí me parece bien que den idiomas en el colegio, pero con un niño con problemas no puedes hacer eso porque les cuesta mucho.
¿Cuál creen que es la mayor barrera que tienen sus hijos?
L: La barrera social. Si tienes un niño con Síndrome de Down, es un niño que se le nota y la gente es mucho más permisiva o comprensiva. Pero cuando un niño tiene un problema que no es una apariencia física, no lo ves. Te dicen que tu hijo es un caprichoso y un maleducado. No entienden que una rabieta es porque él está estresado por la situación de estar con mucha gente. Entonces como la enfermedad no se ve, no existe. Pero no tienes por qué ir diciendo que tu hijo tiene un problema simplemente para que no lo juzguen porque está en el suelo llorando. Bastante tenemos los padres con intentar estar relajados porque el cómo me comporte yo, va a influir mucho en como reaccione mi hijo.
N: En mi círculo de amistades o de gente que conozco, el trato con mi hijo es de 10. Conozco mucha gente que se ha encontrado casos, a lo mejor por desconocimiento, que ven algún cabreo de un niño y te achacan que no sabes educar. Eso no me lo he encontrado todavía, la gente me ha ayudado y lo ha entendido siempre bien. ¿Me va a pasar? Seguramente.
En muchos casos, se trata de niños bastante dependientes, ¿cómo consiguen la conciliación laboral?
L: Es horrible. Me monté la academia de Pilates para poder tener esa conciliación ya que no podía tener un trabajo normal. Soy técnico de marketing y trabajaba en Muro de Alcoy, en el Ayuntamiento. Estaba en el departamento de comunicación y trabajaba de 8 de la mañana a 3 de la tarde pero muchas veces tenía que ir los fines de semana porque había eventos. Además, por las tardes también estaba en otra academia dando Pilates. Me di cuenta que tenía que hacerlo de alguna manera en la que pudiera ir al médico con él. No puedes tener un trabajo normal y estar pidiendo días para poder llevar a tu hijo al médico y sin hablar de que te pongas mala tú.
N: Lo llevo bien porque trabajo de noche. Cuando vengo de trabajar lo puedo llevar al colegio o lo puede llevar mi mujer. No hay ningún problema. Pero habrá gente que los dos trabajen por la mañana a las 8 de la mañana y el colegio empieza a las 9. Como no tires de abuelos o hermanos, te puedes encontrar con un problema. Además, a nosotros nos han dado una beca por el transporte.
En Aspanias, la atención temprana es hasta los 4 años. ¿Qué opciones tienen después?
L: Hay pactos con otro centro subvencionado pero para niños más mayores y solamente con autismo. Y hay otros niños que los mandan a Fundación Salud Infantil. Pero, por ejemplo, otros casos como el de Sara que no tiene autismo, no los mandan a ningún lado. Aunque ojalá que sí. Y el caso de mi hijo que tiene un retraso madurativo seguramente tampoco lo mandarán a ningún sitio. O tienes TEA o no hay más.
N: Ahí ya te tienes que buscar las castañas. Si tienes que pagar el logopeda o cualquier otro profesional, ya depende de ti. Eso es también lo que estamos intentando crear entre todos los padres, una asociación para conseguir algo para los niños. No sé el qué, pero quietos no vamos a estar.
¿Están percibiendo alguna ayuda o subvención en este momento?
N: Hemos mandado los papeles y estamos pendientes de que vengan a casa para evaluar al niño pero me han dicho que tardan un año y medio o dos años.
L: En este aspecto me siento muy abandonada y perdida. Esta semana pasada he empezado a preguntar porque desde que hemos creado ARATE y hemos empezado a hablar unos padres con otros, he ido conociendo cosas pero no tenía ni idea de que ayudas había ni de si tengo derecho a ello. Quiero pedir cita a la trabajadora social de Aspanias, a ver si me puede ayudar. No percibo nada. De hecho mi hijo va a atención especial el año que viene porque su profesora de la guardería y Aspanias lo han propuesto. Pero imagínate que nunca lo hubiera llevado a la guardería, jamás lo habrían propuesto y seguiría sin saber lo que es el SPE. No sabemos nada y vamos aprendiendo a porrazos.
¿Cuál creen que sería la mejor ayuda que les podrían ofrecer?
L: Donde más perdidos estamos es al principio, cuando sabemos que nuestro hijo tiene algo pero no sabemos el qué. Lo que había antes con Aspanias de poder llegar porque estabas preocupado y que ellos te ayudaran, hace mucha falta. Los pediatras no son quienes para diagnosticar, los padres tampoco. Tenemos familia y vecinos que te están comiendo la cabeza diciéndote que no pasa nada, que lo que tiene tu hijo es algo normal. Necesitas que alguien que sabe más que tú, te asesore. Si no te dan la plaza de forma inmediata, por lo menos que te hagan una valoración para indicarte cuál es el proceso que debes seguir.
N: Terapias más largas y hasta más edades. Eso sería fundamental. 45 minutos me parece poco, dos días a la semana también me parece poco. Pero peor es 30 minutos cada sesión como nos están imponiendo ahora. Si fuesen más largas las sesiones, de una hora o más días a la semana, muchísimo mejor. Si incluso el neuropediatra te dice que cuanto más lo estimules, mejor. Una hora y media a la semana no me parece mucha estimulación.
¿Los centros educativos están preparados para los niños con patologías?
L: Los centros educativos tampoco los veo nada preparados para esto. Las maestras de guardería, ¿hasta qué punto tienen formación para saber si mi hijo debería estar haciendo esto o no? Antes estaba en una guardería privada y en ningún momento me han dicho que mi hijo tenía un problema, es más, iba preocupada por cosas que veía y me decían que era normal. Incluso cuando insistí con la psicóloga del centro, decían que estaba bien. ¿Estaba bien? Lo ha valorado una neuróloga y ha decidido que necesitaba ayuda. No estaría tan bien. A Aspanias no vas por no tener nada.
¿Cuál es el próximo objetivo de ARATE?
L: Otro de los objetivos de las firmas es que la atención temprana llegue como mínimo hasta los 6 años. Es horrible ver cómo todas las semanas hay padres que es su ultimo día y no saben dónde van a ir o si van a poder entrar en algún centro subvencionado. Tienen la sensación de que están como al principio. Y tienes que dar las gracias de que has tenido esta atención durante este tiempo. Además, queremos hacer una asociación que se dedique a hacer eventos benéficos para recaudar dinero para los niños que no tengan derecho a terapia. No sé cómo va a salir pero es un proyecto que está en marcha.
Comments